20 juin 2007
Présentations
C’est en triant mes fichiers photos que je me suis aperçue qu’il était temps de réactualiser un peu le site de Lucy que j’avais ouvert il y a maintenant un peu plus de 2 ans et qui commençait à dater.
http://lucyhope.site.voila.fr/
ET puis j’ai encore parfois des choses à dire, au grés de nos aventure dans le monde Prader Willi .
Si vous passez ici pour la première fois, que vous ne connaissez pas Prader Willi, vous vous demandez sûrement ce que peut être ce monde mystérieux (PW pour les habitués)?
Et bien ce sera l’occasion de découvrir une maladie génétique qui touche 1 enfant sur 15000 en France. (description détaillée, dans le lien en haut à gauche).
Et comme vous l’aurez deviné : Lucy notre petite dernière (la première, c’est Chloé, bientôt 10 ans) a reçu ce petit « cadeau « qui nous a fait versé beaucoup de larmes, qui nous a donné une force qu'on estimait même pas, qui nous fait découvrir des bonheurs qu'on ne voyait pas avant et tant d'autres choses encore..
Ici, vous allez découvrir son quotidien qui est devenu aussi le notre, ses joies et prouesses, mais également ses difficultés, mes états d’âmes aussi.
Une façon aussi de témoigner, partager et surtout faire connaître cette maladie.
Pour que nos enfants soient compris et entendus.
Les derniers articles postés se trouvent en derniére page.
Merci de votre visite.
04 juillet 2007
L'école
Parce que l'intégration avant les lois, c'est surtout une histoire de rapports humains, de bonne volonté, d'humanité, de chaleur et compréhension, d'ouverture d'esprit des personnes qui vont se trouver sur le chemin de notre enfant.
Sans ces qualités, le voyage vers le bonheur, l'autonomie, risque d'être fortement compromis. ET sans même parler d'apprentissage, d'aquisitions, il suffit parfois juste d'un bon coeur , d'une vocation pour emmener nos poussins encore plus haut, plus loin.
Cette année en moyenne section nous avons eu une de ces personne sur notre chemin.
Avec Mariola, l'assistante maternelle de moyenne section. Fabuleuse Mariola , toujours de bonne humeur, avec qui Lucy accepte tout et qui l'adore!
Nous voila à la fin de l'année, la grande section attend Lucy en septembre.
Pas de probléme d'intégration sociale, pas de soucis de comportement (mais la dessus on travaille dur quand même , justement pour prévenir tout débordement) , en tout cas pas plus différent que les copains,même si le caractére un peu obstiné se révéle parfois, j'ai pu constater lors de sorties de groupe que c'était une des éléves qui donnait le moins de fil à retordre aux institutrices.
Mais des difficultés en graphisme que nous connaissons et que son ergothérapeute orthophoniste, et psychomotricienne travaillent entre autre pendant leur séance.
Sa future maîtresse a fait la démarche de venir me voir pour me demander des infos supplémentaires sur Lucy, qu'elle pourra lire tranquilement pendant les vacances.
J'ai fais le choix de ne rien cacher à l'école, par honneteté et obligation aussi: lors de son entrée à l'école l'année derniére, Lucy était encore trés hypotonique, avait les couches, ne parlait pas...
Je préfére passer pour la maman qui stimule trop sa fille, et la surveille trop, que celle qui a n'a rien vu et qui fait pitié.
Remarque ceux qui pensent que je la surstimule et surprotecte me regardent avec autant de pitié. enfin, bon....
J'ai donc imprimé la description du site Integrascol, que je trouve correspondre tout à fait à Lucy et trés bien adapté à ce qui doit étre dit à l'enseignant.
le voici:http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=14#top
J'y ai ajouté mes petites notes en fonction de Lucy et sa prise en charge.
J'éspére qu'il servira .... mais partons positif et confiant!
21 juillet 2007
Finit les couches
ça, c'est un lit tout sec, que j'ai le plaisir de découvrir chaque matin depuis 3 semaines!!
Et sur ce coup la;je n'ai même pas mis la pression. Au contraire, je ne m'attendais pas à la voir quitter sa couche si tôt.Celle ci étant mouillée tous les matins, je me disait qu'on avait d'autres priorités.
C'est venu de Lucy, qui un soir à voulu dormir sans couche.
J'ai donc mis les aléses, draps de rechange etc.. bien préts pour les accidents.
On a lu l'histoire de Timi Lapin :
et j'ai croisé les doigts pour passer une nuit pas trop entrecoupé de "maman ! j'ai fais pipi".
Il y a eu 3/4 accidents les 2 premiéres semaines, et je continue à tenir mes aléses prétes, mais "so far so good" comme on dit.
Son corp est prêt , comme elle le dit si bien.
Elle arrive à se réveiller pour aller toute seule aux toilettes dans la nuit si besoin.
Petit inconvénient: le lever se fait à 6h30! car pause pipi, et trop tard pour se recoucher. L'heure du petit déj n'est plus trés loin.
Mais tant pis ! Je suis quand même drolement contente de ma chipounette!!
09 août 2007
Sinsemilia: Tout le Bonheur du Monde
Sinsemilia: Tout le Bonheur du Monde
Vidéo envoyée par cvera
J'ai entendu cette chanson sur le site de Scoliose et partage, j'adore!!
Séquence émotion comme la lecture du Voyage en Hollande.
Dans les moments de bof bof, ça peut aider à évacuer..
Voici les paroles:
"On vous souhaite tout le bonheur du monde
Et que quelqu'un vous tende la main
Que votre chemin évite les bombes
Qu'il mène vers de calmes jardins.
On vous souhaite tout le bonheur du monde
Pour aujourd'hui comme pour demain
Que votre soleil éclaircisse l'ombre
Qu'il brille d'amour au quotidien.
Puisque l'avenir vous appartient
Puisqu'on n'contrôle pas votre destin
Que votre envol est pour demain
Comme tout c'qu'on a à vous offrir
Ne saurait toujours vous suffir
Dans cette liberté à venir
Puisque on sera pas toujours là
Comme on le fut aux premiers pas.
{au Refrain}
Toute une vie s'offre devant vous
Tant de rêves a vivre jusqu'au bout
Surement plein de joie au rendez-vous
Libre de faire vos propres choix
De choisir qu'elle sera votre voie
Et où celle-ci vous emmenera
J'espère juste que vous prendrez le temps
De profiter de chaque instant.
{au Refrain}
Ché pas quel monde on vous laissera
On fait d'notre mieux, seulement parfois,
J'ose espérer que c'la suffira
Pas à sauver votre insoucience
Mais à apaiser notre conscience
Aurais-je le droit de vous faire confiance...
Merci Sisémilia ;-)
07 novembre 2007
L'ostéopathie
Nous sommes allé plusieurs fois voir l'ostéopathe. A chaque fois j'ai pu observer des changements les semaines suivant la séance. Premier retournement , langage qui s'est mis en place..
Non remboursé.